Tias hade ställt klockan på 08:30 imorse men 06:30 slog jag upp ögonen och kunde inte somna om, jag ville bara till lilla Maya.. Jag småpickade på Tias så han skulle vakna, klädde på mig, pumpa ur lite morgonmjölk och sen gick jag och gjorde i ordning frukost, sen var det bara för honom och kliva upp :)
Vi gick ganska snart därpå till lilla Maya för att se hur natten varit och den hade varit stabil och lugn. Vi fick prata med en läkare en lång stund men blev inte mycket klokare dock fick vi svar på många småfrågor som man alltid har. Sen fick vi besök av kuratorn som kunde besvara andra frågor som gäller mellan landsting och så vidare samt att vi fick prata av oss lite, lite jobbigt men skönt. Efter det blev det ytterligare ett samtal med biträdande avdelningschef om missen som varit, dessvärre hade hon inte så mycket koll vilket man tycker att de ska ha men under dagen kom i allafall en av barnläkarna in och redogjorde för vad som gällde och beklagade missen som inte ska få hända. Vi fick informationspapper och en noggrann redogörelse för hur vi kunde gå vidare med en anmälan och så vidare. Vi har allt satt lite press på dem och numera verkar det som om de är extra uppmärksamma och släpper in oss lite mera även om de gör sitt jobb och skiter i kommunikationen vilket jag anser är 50% av vården i stort sett.
För lilla Maya har det gått upp och ner för hela dagen, hon har varit gnällig och säkerligen har hon haft ont för dränet så hon får alvedon och morfin vid behov. Magsäcken och tarmarna verkar inte heller som om de är riktigt utvecklade då hon har haft lite svårt att ta upp maten men det går framåt och förmodligen ska de ta en vikt på henne imorgon. Syresättningen är fortfarande inte bra och dränaget suger fortfarande, ibland blir hon lite piggare och ibland lite sämre, som sagt upp och ner. De kan inte lova något och att man helt enkelt får vänta och se. Om hon fortsätter att vara stabil så kanske de i alla fall provar att ta bort CPAPen imorgon eftermiddag och om hon klarar sig utan den så kanske kanske att vi får transport och komma tillbaka till Uppsala i övermorgon. HOPPAS!! Jag har i alla fall fått ha henne hos mig i över två timmar idag så mysigt att jag till och med slumrade till i fotöljen. Älskade lilla tjej som är så otroligt lik sin storesyster :) Våra små flickor<3
Jag har precis pumpat ut lite nattmat till henne och nu jäklar börjar det rinna till så nu blir det inget tillägg överhuvudtaget, känns underbart. Imorgon är en ny dag och vi hoppas på CPAPens borttagning så vi nästan kan se hela ansiktet på henne.
0 kommentarer:
Skicka en kommentar