12/4-2011

Natten har verkligen varit hopplös för min del, jag har drömt riktiga mardrömmar och varit vaken till och från hela natten. Drömmar som relaterar till att mina barn är sjuka och läkare som skrattar åt deras skador och bortgång, att inte bli hörd i och med dålig kommunikation, brister och missar och att slutligen stå ensam kvar skrikandes med sina barn i beståndsdelar :( Hela dagarna är som en berg- och dalbana, med framsteg och bakslag, pipande och många maskiner, stressiga läkare och vimsiga sjuksköterskor, buller och bång och värre blir det av att man inte är på hemmaplan.

Vi gick hoppfulla till neonatal intensiven för ett eventuellt besked om att vi skulle kunna ta bort CPAPen idag och förmodligen förflyttas tillbaka till Uppsala redan imorgon. Men nej då!!! : ( När läkaren kom och pratade med oss så sa han att han varit lite väl optimistisk när han sa att vi kanske skulle få ta bort den och att lilla Maya tydligen var sämre och omogen än han trott, så nu är hemresan åtminstånde uppskjuten med två till fyra dagar till. De hade i alla fall gjort en ny lungröntgen imorse som visade att lungorna blivit lite lite bättre i mognad men pneumothoraxen är fortfarande kvar och ständigt pysande, de trodde inte att den skulle kunna förutse en läkning innan CPAPen tas bort så vi får hoppas att det går åt rätt håll. Numera är hon stabil och har äntligen kunnat ta upp maten bättre vilket tyder på att magsäck och tarmar mognat på sig, så ett framsteg som vi är glada för. Vi har fått ha henne ute två gånger i kuvösen idag vilket känns jätte bra, längtar tills den vanliga samvården blir aktuellt.

Tias och jag tog en promenad mitt i allt elände, solen sken och påskliljor och krokus blomstrade i massor. Vi köpte en varsin glass och försökte diskutera och prata strategier med Wilma och återstående tid här i Örebro samt hur det ska bli när vi kommer tillbaka till Uppsala med sjukhusvistelse och ändå få ihop en vardag som fungerar. Jag saknar min lilla Wilma så otroligt vilket gör att man blir deprimerad och tänker på fel sätt hela tiden, man orkar inte koncentrera sig på vårdandet av lilla Maya som man borde och känner sig otillräcklig på något sätt. Jag är så otroligt rädd att Wilma glömt mig och att hon inte behöver mig, att hon inte saknar mig och att när vi väl träffas så blir hon blyg och rädd :( Mammas stora tjej som aldrig någonsin varit ifrån oss i mer än några få timmar har nu varit ifrån oss i över en vecka :( Tyvärr får hon inte vara här med oss på sjukhuset :( Vi ska vänta och se vad läkarna säger imorgon på ronden och visar det sig att vi kommer behöva bli kvar här i flera dagar till så är tanken att vi åker och hämtar Wilma och tar in på hotell, nackdelen är att Wilmas fria liv med lek och utomhusvistelse, regelbundna mat och sovtider kommer begrensas och hon kommer hållas i ett hotellrum, dessutom kan vi inte vara hos Maya tillsammans och lika ofta och kommer befinna oss betydligt längre ifrån. Jag känner mig vilsen och ledsen och vet inte vad vi ska ta oss till.

Vi har i alla fall köpt en påskpresent till Wilma idag plus en liten extra present som hon ska få när vi träffas, dessutom har Maya fått sin första lilla nalle som numera står i kuvösen med henne.